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Recovery Journey from Severe Spinal Injury
Es ist also quasi die schwerste Rückenmarksverletzung, die man haben kann.
Als sie mir sagten, ich sei gelähmt,
sagte ich ihnen, dass ich nicht gelähmt sei.
Mein Sohn war also in Kanada und
er spielte ein Eishockeyspiel bei einem Eishockeyturnier.
Er verkantete und flog quasi mit dem Gesicht voran in die Bande.
Zufällig war ein Feuerwehrmann vor Ort,
der ihn intubieren konnte,
weil er etwa acht Minuten lang nicht geatmet hatte.
Samstagmorgen, wahrscheinlich gegen 3:00 Uhr,
sein Unfall war um zehn Uhr abends,
operierte ein Neurochirurg und sie versteiften seine C1- und C2-Wirbel,
die sich ganz oben an der Wirbelsäule befinden.
Das wäre also quasi direkt neben dem Hirnstamm.
Er hatte kein Gefühl mehr und es galt als schwere, vollständige Verletzung.
Sie sagten also, es gäbe keine Hoffnung auf Genesung.
Ich hatte also die Ärzte gefragt,
Weißt du, die Chancen stehen etwa 1 zu 10.
Sie sagten, auf gar keinen Fall.
Und zu diesem Zeitpunkt ist er beatmungsabhängig und auf eine Magensonde angewiesen.
Uns wurde gesagt, dass er nie wieder essen oder trinken oder selbstständig atmen kann.
Ich hatte eine Freundin und sie meinte:
Hey, ich weiß von einer Sache, die bei Rückenmarksverletzungen helfen soll
und die hilft, die Schwellung zu reduzieren.
Und ich dachte: Okay, nun, vielleicht können wir das versuchen.
Denn zu diesem Zeitpunkt hatten wir keinerlei Optionen mehr.
Wenn man eine so schwere Verletzung hat,
ist es im Grunde so, dass die Leute mir Neuralink-Sachen schicken,
um ihm quasi einen Gehirnchip einzusetzen.
Wir beschlossen, es äußerlich anzuwenden.
Wir haben so einen kleinen Roll-on-Stift gekauft.
Und ich habe es einfach auf seine Haut gerieben,
weil es irgendwie wie ein Lotionsroller aussieht.
Niemand hat sich etwas dabei gedacht.
Ich habe dieses DMSO einfach auf seinen Körper gerieben.
Damit haben wir an Tag vier oder fünf angefangen.
Und an Tag sieben stupste ich seine Füße an
oder seine Beine, und er öffnete die Augen,
weil sie ihn mit so etwas wie Propofol,
Fentanyl und was auch immer für Medikamenten, die sie einem so geben.
Das sind eine Menge Medikamente.
Er war also ziemlich neben sich.
Ich meine, er lag dort 21 Tage auf der Intensivstation.
Und ich glaube, er dachte, es wären drei Tage gewesen.
Aber ich fing an, ihn anzustupsen, und er wachte auf
oder er reagierte darauf, dass ich seine Beine und Arme anstupste.
Es war wahrscheinlich eine komplette Verletzung
für wahrscheinlich 21 bis 24 Tage.
Erst als wir es auf die Überwachungsstation geschafft hatten,
wurde es zu einer inkompletten Verletzung
und dann arbeitete eine Physiotherapeutin mit ihm
und sie spürte, wie sein Hüftbeuger ansprang.
Und sie meinten: „Oh mein Gott, er
ist von einer Asia A zu einer Asia C geworden“,
was normalerweise eigentlich nicht passiert.
Entweder hat man eine schwere Rückenmarksverletzung ohne Gefühl,
nichts, wie ein Asia A.
Man kommt nicht von einem A zu einem C.
Von da an war er Asia C und
ich reibe ihn immer noch bei jeder Gelegenheit mit diesem Zeug ein.
Ich meine, ich habe ihn damit wohl
zehnmal am Tag eingerieben.
Interessant ist, dass ich es
mehr auf seiner linken Körperseite als auf der rechten einreiben konnte.
Seine linke Seite ist definitiv stärker.
Auf der rechten Seite war sein Beatmungsgerät für
wahrscheinlich die ersten sechs Monate.
Als er also an das Beatmungsgerät angeschlossen war,
konnte ich das DMS auf der rechten Seite gar nicht anwenden.
Wir benutzen es immer noch.
Die rechte Seite kommt langsam zurück.
Seine Griffkraft auf dieser Seite betrug wohl nur ein Pfund
vor vier Monaten, und jetzt sind es schon 20 Pfund.
Er hat buchstäblich jede einzelne feinmotorische Fähigkeit.
Es geht jetzt darum, dass wir sie stärken.
Seine Verletzung liegt 16 Monate zurück und
er hat seinen Rollstuhl seit drei Wochen nicht mehr benutzt.
Im Oktober, ich glaube Ende des Monats, als
er seine ersten Schritte machte, und es war
mit so einer großen Argyle-Gehhilfe und
dann sind wir im November zu einer Plattform-Gehhilfe gewechselt.
Januar oder Februar sind wir zu einer normalen Gehhilfe gewechselt
und dann erst im Mai
sind wir auf Unterarmgehstützen umgestiegen
und jetzt in der Therapie
arbeitet er daran, ohne die Unterarmgehstützen zu gehen.
Wir waren quasi beatmungsabhängig, medikamentenabhängig.
Mein Sohn nimmt keine Medikamente mehr, davor
nahm er wahrscheinlich so 50 oder 60 Medikamente,
und jetzt sind wir nur noch beim Baclofen.
Mein Sohn ist einer der einzigen Menschen, denen ich begegnet bin, die
bei seiner Erkrankung keine Nervenschmerzen haben.
Er ist also frei von allen Nervenschmerzmitteln.
Damit lässt sich kein Geld verdienen,
wenn ein Haufen gehender Querschnittsgelähmter selbstständig herumläuft.
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Original transcript (English)
So it's like the most severe spinal cord injury you can have. When they told me I was paralyzed, I told them that I wasn't paralyzed. So my son was in Canada and he was playing a hockey game in a hockey tournament.
He caught an edge and he flew like face first into the boards. There happened to be a firefighter that was there that was able to intubate him because he did not breathe for like eight minutes. Saturday morning, probably at like 3 a.m.,
his accident was at 10 o'clock at night, a neurosurgeon went in and they fused his C1 and C2, which is at the top of your spinal cord. So it would be like right next to your brain stem. He had no feeling and he was considered a complete severe injury.
So they said there was no hope of recovery. So like I had asked the doctors, you know, the chances like 1 in 10. They said absolutely not. And at this point, he is vent dependent, feeding tube dependent.
we're told he is never gonna eat or drink or be able to breathe independently. I had a friend and she's like, hey, I know of this thing that's supposed to help spinal cord injuries and it helps reduce the swelling. And I'm like, okay, well, maybe we can try that.
Because at this point, we didn't have any options. When you have an injury this severe, you're basically like, people are sending me Neuralink things to like put a brain chip in. We decided to try it topically.
We bought like a little rollerball one. And I would just rub it on his skin because it kind of looks like a lotion ball. Nobody thought anything of it. I was just rubbing this DMSO on his body.
We started that on day four or five. And by day seven, I would poke his feet or his legs and he would open his eyes because they have him on like propothol, fentanyl, whatever kinds of drugs they put you on.
It's a lot of drugs. So he's pretty out of it. I mean, he was in ICU for 21 days there. And I think. he thought it was three days, so. But I would start poking him and he would wake up
or he would respond to me poking his legs and arms. It was probably a complete injury for probably 21 to 24 days. It wasn't until we made it to the step-down ICU that he became an incomplete injury
and then there was a PT working with him and she felt his hip flexor fire. And they're like, oh my gosh, he went from an Asia A to an Asia C, which usually is not supposed to happen.
You're either a severe spinal cord injury with no sensation, nothing, like an Asia A. You don't go from an A to a C. From there, he was Asia C and I'm still rubbing this stuff on him every chance I get.
I mean, I would rub that thing on him probably 10 times a day. What's interesting is I was able to rub it on his left side of his body more than his right side. His left side is definitely stronger.
On the right is the way his ventilator was for probably the first six months. So when he was hooked up to the ventilator, I couldn't actually get the DMS on the right side. we're still using it.
The right side is slowly coming back. His hand grip on this side was like one pound probably four months ago and now it's up to 20 pounds. He literally has every single like fine motor skill. It's a matter of us now strengthening them.
He is 16 months out from his injury and he hasn't used his wheelchair in three weeks now. In October, I think the end of where he took his first steps and it was with like a big Argyle walker and
then like in November, we moved to a platform walker. January or February, we moved to like a normal walker and then just in May, we moved to the arm crutches and now in therapy,
he's working on walking without the arm crutches. We were like ventilator dependent, medication dependent. My son's off of his medications before he was probably on like 50 or 60 medications, and now we're down to just the baclofen.
My son is one of the only people I've met that does not have the nerve pain with his condition. So he is off of all nerve pain meds. There's no money to be made off of it if you have a bunch of walking quadriplegics that are self-sufficient running around.
