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Patient Advocacy and Medical Care Challenges
C’est dans cet état que je l’ai trouvée.
Notre famille n’a pas été autorisée à être à son chevet pour défendre ses intérêts
et l’aider.
Au lieu d’entendre un plan sur la façon dont ils l’aideraient à se rétablir,
notre famille s’est fait répéter qu’elle était irrécupérable,
que ses poumons étaient endommagés à jamais,
et que nous dev— que nous devions nous préparer à sa mort.
Nous avons ensuite découvert qu’elle avait été déclarée non réanimable,
une DNR,
malgré ses objections.
Pour moi, on aurait dit que l’objectif médical
avait changé,
passant de l’aide au rétablissement de ma femme à nous préparer à accepter
qu’elle mourrait.
Le 15 décembre, j’ai cru que
laisser Gayle là-bas représentait un danger plus grand que d’assumer
moi-même la responsabilité de ses soins.
Je suis entré aux soins intensifs
pour ramener ma femme à la maison.
Gayle était consciente, lucide, à plusieurs reprises
a déclaré vouloir partir avec moi.
Les administrateurs de l'hôpital ont appelé les forces de l'ordre,
et ce qui aurait dû être une sortie
s'est transformé en bras de fer d'environ six heures.
Je ne l'abandonnerais pas.
À un moment, Gayle a demandé au sergent de police qui
est entré dans la chambre,
« Suis-je une patiente
ou une prisonnière ? »
Elle leur a dit qu'ils allaient devoir en décider ce jour-là.
Le colonel Alan West, le sénateur texan Bob Hall, notre avocat,
et d'autres se sont impliqués et nous avons essayé de résoudre la situation.
Finalement, l'hôpital nous a laissés partir, nous l'a confiée.
Au lieu de nous laisser sortir par l'entrée principale de l'hôpital,
nous avons été contraints de faire descendre Gayle par l'ascenseur de service
qui sert à transporter les corps à la morgue.
Nous avons ensuite été escortés par le même
les portes par lesquelles les pompes funèbres viennent chercher les défunts.
En partant, une infirmière m’a dit : « Croyez-moi, elle sera morte
ce soir ou avant même que vous ne rentriez chez vous. »
À l’hôpital, elle recevait un débit élevé
de 60 litres
d’oxygène.
Une fois ma femme rentrée à la maison, j’ai pu la faire passer à 25 litres
d’oxygène grâce au matériel dont je disposais.
Après l’avoir ramenée à la maison, notre fille Angela et moi avons soigné Gayle
nous-mêmes. Sur les conseils du Dr
Richard Bartlett, nous avons utilisé des traitements qu’il recommandait dès le
début, dont le budésonide, l’ivermectine, des antibiotiques,
des vitamines et des soins de soutien.
Nous n’avions ni service de soins intensifs, ni équipement sophistiqué, ni les
ressources dont disposait un grand établissement médical.
Nous avions de l’oxygène à domicile, des fournitures médicales de base,
et des soins 24 heures sur 24.
En 48 heures, les besoins en oxygène de Gayle ont diminué
de façon spectaculaire.
Au cours des 30 jours suivants, elle a été complètement sevrée de l’oxygène.
En 60 jours, elle s’était suffisamment rétablie pour reprendre
le travail.
Aujourd’hui,
Gayle est en vie, en bonne santé, active et
profite de la vie avec nos petits-enfants et nos enfants.
Ce qui m’a marqué, ce n’est pas simplement que la norme de soins de l’hôpital
a fait défaut à ma femme.
C’est la rapidité avec laquelle certains professionnels de santé semblaient cesser de considérer
le rétablissement
comme un objectif réaliste.
J’ai ramené chez moi une épouse dont on m’avait dit
qu’elle mourrait ce soir-là. Mais elle s’est rétablie.
En tant qu’ancienne infirmière en soins intensifs, je ne crois pas que les professionnels de santé
devraient
cesser de traiter chaque patient individuellement,
d’écouter le patient et sa famille et de chercher une voie
pour avancer vers le rétablissement.
Ce n'est pas parce qu'un protocole dit qu'il n'y a rien d'autre à offrir.
Merci, Brad.
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Original transcript (English)
This is the condition that I found her in. Our family was prevented from being at her bedside to advocate to help her. Instead of hearing a plan for how they would help her recover, our family was repeatedly told that she was unsalvageable,
that her lungs were permanently damaged, and that we sh- we should prepare for her death. We then discovered that she was designated a do not resuscitate, a DNR, despite her objections.
To me, it felt as though the medical objective had shifted from helping my wife to recover to preparing us to accept that she would die. December 15th, I believed
leaving Gayle there presented a greater danger than taking responsibility for her care myself. I entered the ICU to bring my wife home. Gayle was conscious, mentally coherent, repeatedly
stated that she wanted to leave with me. Hospital administrators called law enforcement, and what should have been a discharge became an approximately six-hour standoff. I wouldn't abandon her.
At one point, Gayle asked the police sergeant who entered the room, "Am I a patient or am I a prisoner?" She told them they were going to have to decide that day.
Colonel Alan West, Texas Senator Bob Hall, our attorney, and others became involved and we tried to resolve the situation. Eventually, the hospital released us, released her to us. Rather than allowing us to leave through the hospital main entrance, we were forced to take Gayle down the freight elevator
that's used to transport bodies to the morgue. We were then escorted through the same doors where the funeral homes come to pick up the deceased. As we left, a nurse told me, "Mark my words, she'll be dead tonight or before you even get home."
In the hospital, she had been receiving 60 liters of high-flow oxygen. Once I took my wife home, I was able to get her to 25 liters of oxygen with the equipment I had available.
After bringing her home, our daughter Angela and I cared for Gayle ourselves. With guidance from Dr. Richard Bartlett, we used treatments that he suggested from the beginning, including budesonide, ivermectin, antibiotics, vitamins, and supportive care.
We didn't have an ICU, sophisticated equipment, or the resources that a major medical facility had. We had home oxygen, basic medical supplies, and around-the-clock care. Within 48 hours, Gayle's oxygen requirements dropped
dramatically. Over the next 30 days, she was weaned completely off of oxygen. Within 60 days, she had recovered sufficiently to return to work. Today,
Gayle is alive, healthy, active, and enjoying life with our grandchildren and children. What has stayed with me is not simply that the hospital's standard of care failed my wife. It was how quickly some medical professionals seemed to stop treating
recovery as a realistic goal. I brought home a wife that told me, that they told me would die that night. Instead, she recovered. As a former critical care nurse, I do not believe healthcare professionals
should stop treating the individual patient, listening to the patient and family, and searching for a path forward towards recovery just because a protocol says there is nothing more to offer.
Thank you, Brad